Medicul neurolog clujean Bogdan Florea, cu sprijinul cluburilor Lions din Cluj-Napoca, a inițiat un proiect pentru bolnavii care suferă de epilepsie, ce presupune îmbunătățirea calității vieții acestora, prin diagnosticare completă, interpretare rapidă a rezultatelor și confirmare din partea mai multor specialiști din țară și străinătate.
Epilepsia este o afecțiune care se manifestă la nivelul creierului prin descărcări electrice anormale ale sistemului nervos, fiind a treia dintre bolile neurologice ca incidență, după accidentul vascular cerebral și demența Alzheimer. Mai mult decât atât, epilepsia afectează mai multe persoane decât scleroza multiplă, paralizia cerebrală, distrofia musculară și boala Parkinson la un loc. Poate apărea la orice vârstă , iar cauza declanșării este deseori necunoscută. La nivel global, se estimează 65 de milioane de pacienți, iar în România specialiștii aproximează peste 300.000 de pacienți. Dintre aceștia, sub 150.000 sunt înregistrați și urmează tratament medicamentos.
”Am început să lucrăm pentru rețeaua de Telemedicină în Epilepsie încă din 2013, din dorința de a oferi șansa unui diagnostic și tratament corect și cât mai timpuriu persoanelor cu epilepsie. Acești trei ani au însemnat, printre altele, sute de ore de strategii și discuții cu specialiști din toată lumea care să se alăture cauzei noastre, zeci de întâlniri cu potențiali finanțatori, organizarea, în primăvara acestui an, a turneului World Doctors Orchestra, în premieră în România”, a spus Bogdan Florea, inițiatorul Rețelei de Telemedicină în Epilepsie din Romania.
Echipamentele EEG (electroencefalografie) sunt instalate deja în Suceava, Oradea, Sibiu și Cluj-Napoca, iar în următorii doi ani se va lucra la instruirea personalului medical și a asistenților tehnicieni EEG, precum și la dezvoltarea rețelei cu minim un aparat anual. Prin acest sistem de diagnostic și monitorizare inovativă, locuitorii din regiuni îndepărtate vor beneficia de expertiza medicală a specialiștilor din centrele universitare din țară și străinătate, fără a se deplasa din localitățile de domiciliu, potrivit medicului clujean.
Pacienții cu epilepsie nu spun că suferă de această afecțiune medicală din cauza stigmei sociale și a fricii de a pierde locul de muncă ori permisul de conducere. Din păcate, nu există un registru național al pacienților cu epilepsie, nu se face monitorizarea în timp a acestor pacienți și a evoluției lor sub tratament, a analizei momentului când ar trebui schimbată sau întreruptă medicația. Aceasta nu este o boală total vindecabilă, însă crizele epileptice pot fi controlate cu ajutorul medicației, iar pacientul poate avea o viață normală. Obiceiul pacienților este ca dacă fac o criză sub tratament să schimbe medicul sau medicația, fără a documenta cauza pentru care a făcut criza respectivă. De asemenea, pacienții au tendința de a merge în centrele medicale tradiționale, Iași, Cluj-Napoca, București, unde suprasolicită sistemul spitalicesc cu o analiză cronofagă.
Pacienții beneficiază de dosare medicale cu istoricul și analizele EEG
Prin Rețeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienții vor beneficia de dosare medicale cu istoricul și analize EEG complexe și repetate. Datele vor fi stocate pe un server central, la care au acces și alți medici epileptologi care pot să își ofere expertiza în interpretarea datelor. Mai mult decât atât, conectarea cu alte centre de excelență din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informații între medici specialiști, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile. Telemedicina nu înlocuiește actul medical, ci optimizează timpul pacientului, al familiei sale și pe cel al medicilor implicați în lupta împotriva epilepsiei.